Archief van
Tag: sarcoïdose

April is voorbij

April is voorbij

April is voorbij. Daarmee is ook de sarcoïdose awareness maand voorbij.Elke dag heeft Sarcoïdose.nl op de diverse social mediakanalen een foto gepost met het thema: Mijn sarcoïdose betekent…Bovenstaande foto is de foto die Roy daarvoor heeft ingestuurd. Zijn sarcoïdose betekent… Als ‘partner van’ en vrijwilliger bij Team Sarcoïdose en Gezin heb ik ook een foto gemaakt:Zijn sarcoïdose betekent…Ik schreef er een blog bij.Deze foto en dit blog wil ik graag met jullie delen. Zijn sarcoïdose betekent… Deze aprilmaand plaatst Sarcoidose.nl…

Lees Meer Lees Meer

Opa wint

Opa wint

Een blog voor sarcoïdose.nl. April is sarcoïdose awareness maand. Opa wint ‘O, werkt je man in de nachtdienst?’ ‘Ik wist niet dat je man in ploegendienst werkt?’In verschillende toonaarden is me die vraag al gesteld.Niet zo gek, want ik toeter het niet als een omroeper rond dat mijn man, amper 50 jaar oud, vrijwel elke dag een middagdutje doet.Maar… ik verzwijg het ook niet.Waarom zou ik? Het kan dus gebeuren dat ik iets vertel en daarbij zeg dat Roy nog…

Lees Meer Lees Meer

Laten we afspreken… dat we afspreken!

Laten we afspreken… dat we afspreken!

Laten we afspreken… dat we afspreken! Meestal horen we deze zin met een ontkenning in het tweede deel. Laten we afspreken… dat we niets afspreken. Hieronder het blog dat ik schreef voor de sarcoïdose patiëntenvereniging. Laten we afspreken Laten we afspreken… het wordt zo makkelijk gezegd. Maar als je chronisch of langdurig ziek of beperkt bent, is het vaak makkelijker gezegd dan gedaan. Je wilt wel, – natuurlijk, gezellig! –  maar of je je er dan goed genoeg voor voelt…?…

Lees Meer Lees Meer

Gele borden

Gele borden

Als partner van een sarcoïdosepatiënt schrijf ik af en toe een blog voor de patiëntenvereniging Sarcoïdose.nl. Vrijwel alle sarcoïdosepatiënten hebben in meer of mindere mate te maken met vermoeidheid. Net als bij andere (chronische/ernstige) ziektes kan dat een enorme invloed hebben op het leven van de patiënt en daarmee ook op zijn gezin en de rest van zijn omgeving. Onderstaande blog schreef ik na wekenlang met verbazing toegekeken te hebben hoe verkeersborden massaal genegeerd worden. Tot ik de metafoor erin…

Lees Meer Lees Meer

Het is… jawel… Batterijdag!

Het is… jawel… Batterijdag!

Zomaar wat rondsurfend op het wereldwijde net zag ik het: 18 februari 2022 battery day. Ze verzinnen ook van alles, dacht ik! Toch las ik even door… Op deze dag wordt er niet zomaar aandacht gevraagd voor batterijen. Het gaat om duurzaamheid. Over batterijen inleveren bij het verzamelpunt of in de batterijenbak in de supermarkt. Omdat batterijen zware metalen zoals kwik en nikkel bevatten horen ze bij het klein chemisch afval (kca) en mogen ze niet bij het restafval gegooid…

Lees Meer Lees Meer

Reacties op Geef me de moed

Reacties op Geef me de moed

Wow, wat een gave reacties komen er binnen op Geef me de moed, zowel via Social Media als ook privé. Daar ben ik, totaal overbodig om te zeggen, natuurlijk superblij mee. Hoewel ieders verhaal anders is, roept Geef me de moed veel herkenning op bij zowel patiënten als partners, familieleden en vrienden van mensen met sarcoïdose. Daarnaast is Geef me de moed natuurlijk ook gewoon een fijne roman om lekker in het zonnetje van te genieten. Op Bol.com is de…

Lees Meer Lees Meer

Geef me de moed in de media

Geef me de moed in de media

In de media is er een week voor het verschijnen al volop aandacht voor Geef me de moed. Zo gaaf! Zo stond AAVISIE maandagochtend al bijtijds op de stoep om me te interviewen: Ook Hallo Almelo besteedt deze week aandacht aan Geef me de moed met een groot artikel op pagina 2: Vorige week mocht ik de auteursexemplaren van Geef me de moed al ontvangen en de eerste lezersreacties zijn enthousiast. Overbodig te zeggen dat ik daar heel erg blij…

Lees Meer Lees Meer

Geef me de moed

Geef me de moed

Op 26 mei verschijnt Geef me de moed. Tot mijn verrassing stond vandaag al een bezorger aan de deur met een doos versgedrukte exemplaren! Geef me de moed is in een prachtig jasje gestoken. Ook al zie je digitaal hoe de cover gaat worden, het is toch echt anders om het boek fysiek in handen te hebben. Het kleurenschema doet me aan pauwenveren denken. Zo mooi. Quotes en liedjes Soms speelt er tijdens het schrijven een quote door mijn hoofd…

Lees Meer Lees Meer

April is Sarcoïdose maand

April is Sarcoïdose maand

De maand april loopt alweer op zijn eind. Lekker op tijd om te melden dat april elk jaar de maand is waarin internationaal aandacht gevraagd wordt voor sarcoïdose. Dat klopt. Ik zat namelijk zelf ook behoorlijk in de lappenmand. Niet door sarcoïdose overigens, want daar heb ik als gezinslid mee te maken. Zoals in mijn vorige blog te lezen is, speelde mijn astma behoorlijk op en moest ik aan de Prednison. Hoewel ik me weer redelijk fit voel, zal het…

Lees Meer Lees Meer

Geef me de moed

Geef me de moed

Over twee maanden komt Geef me de moed uit in de Romanserie van uitgeverij Zomer & Keuning. Het voornemen om dit boek te schrijven stamt al uit 2014. Juni 2014 om preciezer te zijn, want toen kwam ik voor het eerst in aanraking met sarcoïdose. Ik had er weleens van gehoord en wist dat het ‘iets met de longen’ was en ook dat – toen nog – prins Willem Alexander die diagnose ook gehad heeft. Meer wist ik er toen…

Lees Meer Lees Meer