Een blog voor sarcoïdose.nl. April is sarcoïdose awareness maand.

Opa wint

‘O, werkt je man in de nachtdienst?’

‘Ik wist niet dat je man in ploegendienst werkt?’
In verschillende toonaarden is me die vraag al gesteld.
Niet zo gek, want ik toeter het niet als een omroeper rond dat mijn man, amper 50 jaar oud, vrijwel elke dag een middagdutje doet.
Maar… ik verzwijg het ook niet.
Waarom zou ik?

Het kan dus gebeuren dat ik iets vertel en daarbij zeg dat Roy nog in bed lag toen… blablabla…
Vaker gebeurt het dat ik aangeef dat wij ’s middags niet eerder dan half drie of drie uur kunnen afspreken, omdat Roy na de lunch nog even gaat liggen.

Roy heeft namelijk een chronische vorm van sarcoïdose.
Sarcoïdose is een systeemziekte die zich bij zo’n 90% van de patiënten (ook) in de longen manifesteert, maar in het hele lichaam voor kan komen. Het ziektebeeld is bij geen enkele patiënt hetzelfde.
Bij sommige mensen wordt sarcoïdose per ongeluk ontdekt en zijn er geen of maar heel weinig klachten. Voor andere mensen is de ziekte zwaar invaliderend. En alles daartussenin.
De grootste gemene deler qua klachten is: chronische vermoeidheid (en ook die kan zich bij iedere sarcoïdosepatiënt weer anders uiten).

Vandaar dus de middagdutjes.

Vorige week gingen we zwemmen met onze kleindochters van 3 en 1 jaar oud. De meisjes spetterden heerlijk een poosje in het pierenbadje. Op een gegeven moment ging de oudste per ongeluk van verkeerde kant van het glijbaantje af en hobbelde over het trappetje naar beneden. Dat was wel even huilen geblazen, vooral van schrik.
’s Avonds kon ze er zelf verbaasd om lachen toen ze het aan haar vader en moeder vertelde.
Natuurlijk bleef het niet bij spetteren in het pierenbadje. Nee, we moesten mee in het diepere water, in de bubbels, door de stroomversnelling en, het zal niemand verbazen, een keer of honderdtachtig van de grote glijbaan.

Superleuk!

Maar vermoeiend.

Toen we thuiskwamen, gingen de meisjes dus gauw bedwaarts en dook opa lekker in het logeerbed op zolder.

De oudste werd na anderhalf uur het eerst wakker, de jongste volgde een minuut of tien daarna, maar opa was de winnaar. Hij hield het wel twee uur vol.

De meisjes maakten daar op hun manier grapjes over, maar raar dat opa tegelijk met hen een middagdutje doet? Nee hoor, dat vinden ze heel gewoon.

En oma?

Oma heeft lekker op de bank liggen lezen en, eerlijk is eerlijk, ook haar ogen zakten even dicht.

Je hebt moe en je hebt (sarcoïdose)moe.

Een wereld van verschil.

Als partner van iemand met sarcoïdose blog ik voor Sarcoidose.nl. Daarnaast zijn Roy en ik allebei vrijwilliger bij Sarcoidose.nl.
Stuur gerust een bericht als je vragen, opmerkingen of tips hebt.