Geef me de moed
Over twee maanden komt Geef me de moed uit in de Romanserie van uitgeverij Zomer & Keuning. Het voornemen om dit boek te schrijven stamt al uit 2014. Juni 2014 om preciezer te zijn, want toen kwam ik voor het eerst in aanraking met sarcoïdose. Ik had er weleens van gehoord en wist dat het ‘iets met de longen’ was en ook dat – toen nog – prins Willem Alexander die diagnose ook gehad heeft. Meer wist ik er toen niet van. Sarcoïdose staat ook wel bekend als de ziekte van Besnier Boeck.
Op de site van de Sarcoïdosevereniging staat de ziekte kort omschreven als: Sarcoïdose is een zeldzame ziekte waarbij, door onbekende oorzaak, ontstekingen ontstaan. Bij zo’n ontsteking hopen witte bloedcellen zich op. Deze ophopingen heten granulomen. De ontstekingen kunnen vrijwel overal in het lichaam voorkomen. De meest voorkomende klacht is vermoeidheid, dit ervaren veel mensen met sarcoïdose als de voornaamste beperking.
Over de impact van die vermoeidheid op je leven (en op het leven van de mensen om je heen) gaat het in Geef me de moed. Over het verlammende gevoel van intense vermoeidheid en een energieniveau dat beneden alle peil is. Het gevoel dat de batterij leeg is en nooit meer helemaal opgeladen kan worden. Als je ineens middagdutjes moet doen of als er dagen zijn dat je van ellende niet weet hoe je de dag door moet komen. (Helaas is deze vermoeidheid niet alleen een symptoom dat bij sarcoïdose hoort. Het is een bekend symptoom van veel (ernstige/chronische) ziekten.)
Geef me de moed gaat over de gevolgen die de niet aflatende vermoeidheid kan hebben op je werk. Wat als je niet meer zoveel werk kunt verzetten als voorheen? Wat als de afstand naar je werk je ineens opbreekt?
Geef me de moed gaat over de gevolgen voor je relatie. Wat als je niet meer de echtgenoot, de vader, de opa kunt zijn die je was? Een nieuwe relatie aangaan, mag je dat een ander wel aandoen?
Hoe ga je ermee om als anderen niet accepteren dat je niet meer kunt wat je voorheen wel kon?
Wat als je zoveel wilt, maar niet meer kunt…
Geef me de moed gaat over Karel en Corné, die beiden sarcoïdose hebben, en die beiden worstelen om er op hun manier en in hun situatie het beste van te maken. Die proberen te veranderen wat ze kunnen veranderen en die proberen te accepteren wat ze niet kunnen veranderen.*
Daar is moed voor nodig.
Veel moed.
Meer informatie over sarcoïdose vind je hier.
*Naar Franciscus van Assisi