April is voorbij. Daarmee is ook de sarcoïdose awareness maand voorbij.
Elke dag heeft Sarcoïdose.nl op de diverse social mediakanalen een foto gepost met het thema: Mijn sarcoïdose betekent…
Bovenstaande foto is de foto die Roy daarvoor heeft ingestuurd.

Zijn sarcoïdose betekent…

Als ‘partner van’ en vrijwilliger bij Team Sarcoïdose en Gezin heb ik ook een foto gemaakt:
Zijn sarcoïdose betekent…
Ik schreef er een blog bij.
Deze foto en dit blog wil ik graag met jullie delen.

Zijn sarcoïdose betekent…

Deze aprilmaand plaatst Sarcoidose.nl elke dag een foto op Facebook en Instagram waarop iemand aangeeft wat sarcoïdose voor hem of haar betekent.
Roy heeft er ook een foto voor aangeleverd.

Niet alleen

Omdat je sarcoïdose niet alleen hebt, heb ik, als blogger en vrijwilliger van Team Sarcoïdose en Gezin, ook een foto gemaakt.
Wat betekent zijn sarcoïdose voor mij?

Het klinkt misschien raar, maar sarcoïdose heeft ons ook positieve inzichten opgeleverd. (Al zou je ook zonder de ‘hulp’ van sarcoïdose tot die inzichten kunnen komen).

De meeste punten op mijn foto spreken voor zich, denk ik.

Dit wil je niet voor hem

Iemand die je lief is, zien lijden, is moeilijk en verdrietig. Je zou zo graag willen dat het anders was, dat je het kon oplossen, hem aflossen, het (voor een deel) overnemen…

Je maakt je bezorgd over nieuwe of heftigere klachten, een langzamer herstel, eigenwijsheid (= over grenzen gaan zonder dat het een waarde heeft), het bewust over grenzen gaan (omdat het het waard is, maar toch veel hersteltijd kost), over…

Het is niet altijd leuk om zorgvuldig te moeten plannen, om zo vaak ‘nee’ te moeten zeggen, of ‘een andere keer’. Om te beseffen dat één activiteit op een dag(deel) echt genoeg is. Dat een middagdutje niet straffeloos overgeslagen kan worden.

Niet alleen negatief

Maar zoals ik al zei, ik zie ook winstpunten.

Wie moet kiezen voor wat en wie echt belangrijk is, kiest voor kwaliteit boven kwantiteit.

We hebben een museumjaarkaart. We hollen niet zoveel mogelijk musea af, maar we kiezen alleen die musea die ons het meest interesseren. Bij grotere musea beginnen we bij de afdelingen die we het liefst willen zien.

We proberen te denken in mogelijkheden. Dat levert soms verrassend leuke, creatieve oplossingen op.

Onthaasten, voor ons betekent het niet te veel op een dag willen doen, rust(ige) dagen inplannen, ervoor zorgen dat we genoeg tijd hebben om te eten en naar werk of afspraken te reizen en een redelijk vast eet- en slaapritme aan te houden.

Het maakt dat we bewuster leven. Bewuster genieten van grote en kleine dingen. En we proberen ons minder druk te maken over onbelangrijke zaken en alles waar we geen invloed op kunnen uitoefenen. Dat is verspilde energie.

Het maakt dat we beseffen dat er ondanks alles nog steeds tienduizend redenen zijn om dankbaar voor te zijn.

Trots

En dan het enige gele woordje op de foto: trots.

Natuurlijk is Roy weleens eigenwijs, zit hij wat in de put of baalt hij ontzettend en wenst hij de sarcoïdose naar de maan (en niet weer terug). Logisch toch?

Ik ben trots op Roy omdat hij nooit klaagt. Ik ben trots omdat hij zich niet door de sarcoïdose op de kop laat zitten, maar waardig het hoofd biedt en er altijd het beste van probeert te maken. Omdat hij er altijd voor mij is.