De maand april loopt alweer op zijn eind. Lekker op tijd om te melden dat april elk jaar de maand is waarin internationaal aandacht gevraagd wordt voor sarcoïdose.

Dat klopt.

Ik zat namelijk zelf ook behoorlijk in de lappenmand. Niet door sarcoïdose overigens, want daar heb ik als gezinslid mee te maken. Zoals in mijn vorige blog te lezen is, speelde mijn astma behoorlijk op en moest ik aan de Prednison. Hoewel ik me weer redelijk fit voel, zal het nog wel even duren voor ik me weer de oude voel. Daarbij is mijn conditie helemaal weg en moet weer met beleid opgebouwd worden.

Leuk? Helemaal niet!

Maar het hoort er nu eenmaal bij. Ik kan in een hoekje gaan zitten mokken, maar daar help ik niemand mee. Mezelf allerminst. Schouders eronder dus.

Sarcoïdose kan in vrijwel alle organen optreden en er grote schade aanrichten. Zo’n 90% van alle sarcoïdose-patiënten hebben (ook) sarcoïdose in de longen. De symptomen die daarbij optreden kunnen heel herkenbaar zijn voor de mensen met andere longklachten, maar zelfs ook voor mensen met niet-longgerelateerde klachten.

Benauwdheid is waarschijnlijk het eerste symptoom dat in je opkomt, maar het is breder. Denk bijvoorbeeld ook aan ‘brain fog’, hersenmist. Daar horen klachten bij als concentratieproblemen, vergeetachtigheid, duizeligheid, je slap en moe voelen. Het kan je flink in de weg zitten en je kunt je je er knap beroerd van (en over) voelen. Hier is de ergste mist inmiddels wat gezakt, maar helemaal weg… nee, ook dat zal nog wel even duren.

Neem daarbij dat bij sarcoïdose (en bij veel andere ernstige/chronische ziekten) een grote en veelvoorkomende klacht intense vermoeidheid is, dan kun je je indenken dat het een enorme impact heeft op je leven en op het leven van de mensen om je heen. Je gezin merkt er natuurlijk het meeste van, maar ook op je vrienden, famillie en zelfs op je collega’s heeft het invloed als jij niet meer aankunt wat je voorheen misschien wel fluitend deed. Precies hierover gaat Geef me de moed dat 26 mei a.s. uitkomt.

Meestal zie je het niet eens aan de buitenkant dat mensen ziek zijn. Soms zien ze er zelfs welgedaan uit, dankzij de Prednison die vaak voorgeschreven wordt om de ontstekingen te onderdrukken. Er is namelijk nog geen medicijn dat sarcoïdose kan genezen. Wat overblijft is symptoomonderdrukking.

En ermee leren leven…

Dat is stuk makkelijker gezegd dan gedaan. Daar is echt moed voor nodig en steun en begrip van (en voor!) de naasten.

Wat zou het mooi zijn als er een geneesmiddel wordt gevonden en/of als er meer zicht komt op de oorzaken (en daarmee op het voorkomen) van sarcoïdose! Daar lopen gelukkig ook internationaal de nodige onderzoeken naar.